0 online
Wielkość czcionki

Światowy Dzień Chorób Rzadkich

Nadzieja. Mamy ją w genach.

Nadzieja. Mamy ją w genach.

29 lutego, w najrzadziej występujący dzień w roku, miliony ludzi na całym świecie podkreślają solidarność z rodzinami dotkniętymi chorobami rzadkimi. Wesprzyj tysiące osób z chorobami rzadkimi i ubierz swoje ulubione dżinsy.

Dzień Chorób Rzadkich jest inicjatywą Europejskiej Federacji Rodziców Pacjentów i Pacjentów z rzadkimi chorobami – EURORDIS. Tegoroczne obchody będą piątymi na świecie i drugimi w Polsce. W Polsce zapoczątkują również kampanię edukacyjną „Nadzieja. Mamy ją w genach”. „Nadzieja. Mamy ją w genach” to kampania społeczna skupiająca się na problemie rzadkich chorób genetycznych. Celem kampanii jest stworzenie pozytywnej inicjatywy na rzecz poprawy sytuacji osób z rzadkimi chorobami genetycznymi. Poprzez działania edukacyjne będzie możliwa budowa pola społecznej akceptacji i zrozumienia. Symbolem kampanii jest chromosom, którego wizualizacją jest para bardzo wyjątkowych dżinsów.

Jak można się przyłączyć?

  • Biorąc udział we wspólnych obchodach Dnia Chorób Rzadkich;
  • Zachęcając swoich członków, aby zaangażowali się we wspólne obchody;
  • Przesyłając historie na temat ludzi z chorobami rzadkimi, abyśmy mogli je dzielić z innymi;
  • Wyświetlając logo Dnia Chorób Rzadkich na swojej stronie internetowej;
  • Dołączając do akcji na portalu Facebook oraz wysyłając informacje do przyjaciół oraz rodziny.

Na całym świecie żyje 350 milionów ludzi dotkniętych chorobami rzadkimi. W Europie choruje na nie ponad 30 mln osób. Zdiagnozowano 7 tysięcy takich nietypowych chorób, 95 proc. pozostaje bez żadnego leczenia. Różnią się objawami, przebiegiem i skutkami. Łączy to, że bardzo zagrażają życiu dotkniętych nimi osób. Aż 75 proc. z chorób rzadkich dotyka dzieci.

Źródło: www.dzienchorobrzadkich.pl

Twoja ocena: Brak Średnia: 3.7 (3 głosy)
Projekt i wykonanie:Projektowanie i tworzenie stron www